Tegoroczny Światowy Dzień Stwardnienia Rozsianego przypada 31 maja. Dla wielu chorych to okazja, aby podzielić się z innymi swoimi przeżyciami i doświadczeniem.
O tym, że choroba nie oznacza końca marzeń o zwyczajnym życiu, a może stać się inspiracją do działania, mówią osoby zaangażowane w kampanię P.S. Mam SM.

Szacuje się, że w Polsce żyje około 50 tysięcy osób chorych na stwardnienie rozsiane. To jedna z najczęściej występujących przewlekłych chorób neurologicznych. Zazwyczaj dotyka ludzi młodych, między 20 a 40 rokiem życia. To czas, w którym podejmują najważniejsze życiowe decyzje. Często informacja o diagnozie burzy ich świat. Padają pytania: dlaczego ja? Co teraz?

– Wiadomość o nieuleczalnej, wymuszającej zmianę dotychczasowego życia chorobie dla wielu pacjentów jest szokiem. Stwardnienie rozsiane kojarzy im się z koniecznością wyzbycia się marzeń o rodzinie, karierze zawodowej czy jakiejkolwiek aktywności. Tymczasem choroba, chociaż weryfikuje nasze plany, nie musi oznaczać rezygnacji z zamierzonych celów – mówi Małgorzata Tomaszewska, psychiatra z Gabinetu Myśli Pozytywnej w Warszawie.

Łamiąc stereotypy

Przykład Izy i Mileny pokazuje, że życie z przewlekłą chorobą chociaż inne, może być pasjonujące. Poza zdiagnozowanym w młodości stwardnieniem rozsianym obie dziewczyny łączy zamiłowanie do aktywnego stylu życia. Milena o chorobie dowiedziała w wieku 16 lat. Już wtedy uwielbiała biegać i chociaż diagnoza była szokiem, nie zamierzała rezygnować ze sportu.

– Początkowy przebieg choroby był bardzo intensywny. Rzuty pojawiały się nawet do pięciu razy w roku. Każdy z nich przybierał coraz cięższą postać, do tego stopnia, że w pewnym momencie ze szpitala wróciłam na wózku inwalidzkim – mówi Milena.

Szansą na zatrzymanie postępu jej choroby była kosztowna, nierefundowana wówczas terapia. W zebraniu środków na leczenie Mileny zaangażowali się jej bliscy i przyjaciele, za co do dzisiaj jest im wdzięczna. Kiedy odzyskała sprawność, wróciła do biegania. Z czasem zaczęła nawet startować w maratonach. Dziś, już jako członek  Polskiego Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego motywuje innych chorych. To dla nich zorganizowała pierwszy w Polsce rajd rowerowy dla osób ze stwardnieniem rozsianym.

– Dzięki Polskiemu Towarzystwu Stwardnienia Rozsianego oraz udziałowi w kampanii P.S. Mam SM poznałam wielu ciekawych ludzi i usłyszałam historie, które motywują mnie do pracy. Kiedyś ktoś pomógł mi, dziś to ja chcę pomóc innym. Najważniejsze to zrozumieć, że choroba nie musi być barierą nie do pokonania.  I chociaż to niełatwe, bo SM to choroba nieprzewidywalna, to w każdej sytuacji trzeba szukać alternatywnych rozwiązań, które pomogą nam żyć tak, jak chcemy – mówi Milena.

 

Iza pragnie odczarować niepełnosprawność. Problemy z poruszaniem się były pretekstem do założenia bloga, a z czasem Fundacji Kulawa Warszawa, której misją jest m.in. stworzenie przyjaznej i dostępnej dla wszystkich pod względem architektonicznym i społecznym przestrzeni.

– Choroba zmieniła moje podejście do życia, ale pozytywnie. Kiedy zachorowałam, wszyscy myśleli, że będę smutna, załamana, przestanę wychodzić z domu. Na przekór uznałam, że właśnie teraz mogę wszystko. Nie chcę sobie niczego odmawiać. Ze stwardnieniem rozsianym można żyć naprawdę długo i pięknie. Staram się wykorzystywać każdą  minutę – podkreśla Iza.

I tak robi. Kiedy lekarz kazał jej ograniczyć wysiłek fizyczny, zmieniła plany i zamiast ukochanego AWF-u, wybrała szkołę fotograficzną. Kiedy nogi odmówiły posłuszeństwa, zrezygnowała z koszykówki i wstąpiła do Warszawskiej Drużyny Rugby na Wózkach „Four Kings”. Twierdzi, że nie ma rzeczy niemożliwych, wystarczy chcieć.

– Zaskakuje mnie, kiedy ktoś widząc, jak poruszam się na wózku, mówi że mnie podziwia. Zawsze wtedy pytam: dlaczego? Nie mogę zrozumieć ludzi, dla których to, że wychodzę z domu, jest niezwykłe. Niepełnosprawność nie jest przeszkodą, przeszkodą może być niedostosowana dla ludzi z niepełnosprawnością przestrzeń – mówi Iza.

Nowe możliwości

Chociaż Iza i Milena udowadniają, że stwardnienie rozsiane nie musi być ograniczeniem, wielu chorych po usłyszeniu diagnozy w to nie wierzy. Z myślą o przełamaniu stereotypów i zmotywowaniu chorych do aktywnego stylu życia powstała kampania P.S. Mam SM. Jej inicjatorzy, Fundacja NeuroPozytywni, wspierają chorych i ich bliskich poprzez promowanie pozytywnych przykładów osób z SM.

– W ramach kampanii P.S. Mam SM stworzyliśmy Grupę Pozytywnych, do której należą osoby chore na SM o różnym stopniu sprawności i różnym stopniu zaawansowania choroby. Łączą je dwie rzeczy – siła woli do prowadzenia zwyczajnego, ale pełnego pasji życia oraz świadomość wartości i znaczenia czasu – mówi Izabela Czarnecka-Walicka, Prezes Fundacji NeuroPozytywni.

Z okazji Światowego Dnia Stwardnienia Rozsianego, 31 maja Fundacja NeuroPozytywnych zaprasza wszystkich chorujących na SM i ich bliskich na swój facebook’owy profil, żeby porozmawiać o tym, co motywuje do działania.

– Zadaniem naszej Fundacji jest nie tylko dostarczanie informacji na temat stwardnienia rozsianego, ale i zachęcanie wszystkich chorujących do rozwijania swoich pasji i spełniania marzeń. Chorzy na SM muszą wiedzieć, że chociaż choroba nie zniknie, to nie musi być ona całym naszym światem i warto żyć tak aktywnie, jak to tylko możliwe – podkreśla Izabela Czarnecka-Walicka.

Światowy Dzień Stwardnienia Rozsianego to także okazja do rozmowy na temat postępu leczenia. I chociaż wciąż daleko nam do czołowych pod tym względem krajów Europy, to z roku na rok sytuacja tysięcy chorych w Polsce się poprawia.

– W tym roku refundacją objęto leczenie pacjentów z ciężką, aktywną postacią choroby, u których leki pierwszego rzutu nie były skuteczne oraz kolejny lek do stosowania doustnego. Dla wielu chorych to szansa nie tylko na powrót do aktywności, ale i na zatrzymanie postępu choroby – zaznacza Izabela Czarnecka-Walicka, Prezes Fundacji NeuroPozytywni.