Polski system ochrony zdrowia oferuje leczenie raka w ograniczonym zakresie –
na 30 najszerzej używanych w UE leków na raka, w pełni dostępne są tylko dwa.
Nie istnieje też żaden mechanizm dający szansę na niestandardowe leczenie. Wystarczy, że pacjent choruje też na serce lub ma uczulenie na lek i często zostaje bez dostępu do nowoczesnych terapii, co skraca jego życie. Często pacjenci onkologiczni muszą z własnych pieniędzy finansować innowacyjne terapie. Te zaś, w wielu  przypadkach dostępne jedynie za granicą, mogą kosztować nawet kilkadziesiąt tysięcy złotych miesięcznie. Dlatego, by chorzy nie zostali pozostawieni sami sobie, organizacje pacjenckie tworzą fundusze ułatwiające chorym poradzenie sobie
z wyzwaniami finansowymi. Fundacja Alivia, która przekazała chorym w ramach Programu Skarbonka ponad 5 mln zł, wprowadziła nowe rozwiązania, dzięki którym pacjenci otrzymają kompleksową, nie tylko finansową pomoc.

Polska jest krajem, w którym wydatki na ochronę zdrowia stanowią 4,4% PKB. To jeden
z najniższych odsetków wśród krajów europejskich, dla których średnia wynosi 7%. Polscy pacjenci onkologiczni mają ograniczony dostęp do innowacyjnych terapii – w Polsce nie są refundowane liczne substancje stosowane w większości krajów europejskich, zaś te, które już są na listach, zostały wprowadzone ze znacznym, nierzadko sięgającym nawet dwóch lat opóźnieniem i dużymi ograniczeniami. Dlatego pacjenci, w przypadku których dostępne
w kraju leki nie przynoszą pożądanych rezultatów, chcąc mieć szansę na wyleczenie, w wielu sytuacjach muszą z własnych pieniędzy finansować terapie dostępne za granicą. W przypadku raka koszty te mogą sięgać nawet kilkudziesięciu tysięcy złotych. Tak było w przypadku Martyny, podopiecznej fundacji Alivia, u której wykryto zaawansowanego raka mózgu. Żaden polski lekarz nie chciał się podjąć zoperowania dziewczyny, a ostatnią szansą okazał się profesor z Niemiec. Koszt zabiegu w zagranicznej klinice szacowany był na 28 tysięcy euro. Historii takich jak ta Martyny jest niestety w Polsce więcej.

 

Kolejnym problemem jest utrzymująca się miesiącami fatalna sytuacja finansowa pacjentów onkologicznych. Rak jest chorobą przewlekłą, która często uniemożliwia kontynuowanie pracy zawodowej. Odbiera tym samym podstawowe źródło utrzymania, co w połączeniu
z niewyobrażalnie wysokimi kosztami leczenia składa się na dramatyczną sytuację chorych.

 

Zbierają na leczenie raka, bo nie mogą liczyć na NFZ

 

Brak pomocy ze strony państwa powoduje, że pacjenci zaczynają szukać pomocy na własną rękę. Posiłkują się danymi znalezionymi w internecie, pytają znajomych, zgłaszają się do organizacji pacjenckich specjalizujących się w walce z rakiem. Jedną z nich jest działająca od 2010 roku Fundacja Alivia, która oferuje pomoc za pośrednictwem Programu Skarbonka. Jest to fundusz ułatwiający chorym prowadzenie zbiórek pieniędzy na koszty związane
z leczeniem – terapie i preparaty medyczne nierefundowane przez NFZ, dojazd do placówek medycznych itd. W ramach programu każdy podopieczny otrzymuje osobiste subkonto rachunkowe umożliwiające zbieranie wpłat oraz oferowane jest wsparcie w promocji swojej zbiórki, na przykład za pomocą dedykowanej strony internetowej, sponsorowanych postów na Facebooku, plakatów czy kampanii społecznych. Od teraz, do dyspozycji podopiecznych fundacji jest także zespół ekspertów z dziedzin związanych ze zdrowiem fizycznym
i psychicznym, m.in z zakresu onkologii, chirurgii, psychoonkologii, genetyki, dietetyki, oraz specjaliści dający wskazówki dotyczące m.in. organizacji zdrowotnych wyjazdów zagranicznych czy ubezpieczeń dla rodziny. Pomogą oni zrozumieć zawiłości systemowe, odpowiedzą mailowo lub telefonicznie na pytania. Specjaliści nie mogą udzielać w takiej formie porad medycznych, ale możliwość dodatkowej konsultacji, zadania pytań, na które czasem lekarz prowadzący nie ma czasu odpowiedzieć w przypadku tak poważnej choroby jak rak jest bezcenna.

 

Niestety takie programy są nadal bardzo potrzebne. Tylko w ciągu ostatnich 6 lat działania programu Alivii, Skarbonki założyło ponad 350 osób, dla których udało się zebrać blisko
7 milionów złotych na leczenie[1]. Obecnie tylko w tej jednej fundacji trwają zbiórki dla 260 osób.

 

„Wielu pacjentów nie dostaje od państwa leczenia zgodnego z obecną wiedzą medyczną, przez co muszą oni na własną rękę walczyć z rakiem. Aktualnie nie funkcjonuje w ramach NFZ żaden mechanizm dający szansę na zakwalifikowanie się na nierefundowane leczenie
w przypadku, gdy dostępne w kraju terapie nie przynoszą efektów. Na szczęście nie brakuje darczyńców chętnych wspomagać podopiecznych fundacji w ramach programu Skarbonka – do tej pory otrzymaliśmy blisko 50 tysięcy wpłat. Jednak trzeba pamiętać, że jest to rozwiązanie doraźne, a wprowadzenie zmian w systemie jest nieuniknione”
– mówi Wojciech Wiśniewski, Rzecznik Fundacji Alivia.

 

Jak wybrać najlepszą skarbonkę

 

Wiele organizacji pacjenckich oferuje programy pomagające chorym na raka zbierać środki na leczenie. Poniższe wskazówki podpowiadają, na co należy zwrócić uwagę przy wyborze programu, z którego chce się skorzystać (zarówno jako pacjent, jak i darczyńca).

 

  • Specjalnie opisane darowizny zbierane na rzecz danego pacjenta – dzięki instrukcji opisywania przelewów na poszczególnych podopiecznych, darczyńca wie jak go skonstruować, by mieć pewność, że pieniądze trafiają na wybranego podopiecznego.
  • Kompleksowe wsparcie podopiecznego. Leczenie raka wymaga szeregu działań, nie tylko pieniędzy na innowacyjne terapie. Ważna jest wiedza o tym jak odnaleźć się w zawiłym systemie, odpowiednio dobrana do danego przypadku dieta, siła woli do walki z chorobą. Im szersze wsparcie specjalistów, m.in. w zakresie onkologii, chirurgii, ale też psychologii, prawa i organizacji międzynarodowych wyjazdów zdrowotnych oferuje program takiej organizacji, tym pacjenci mają więcej narzędzi do walki
    z chorobą.
  • Stabilność funkcjonowania programu. Program powinien działać niezależnie od kondycji finansowej prowadzącej go organizacji, czyli sam się finansować. Na przykład poprzez pobieranie określonego w regulaminie odsetka od wpłat. W przypadku Alivii jest to 10% wpłat przeznaczana na pokrycie m.in. kosztów związanych
    z prowadzeniem księgowości, transferami pieniędzy. Dzięki temu podopieczni nie muszą się martwić, że pewnego dnia zostaną bez pomocy, bo w organizacji zabraknie środków na utrzymanie programu.
  • Bezpłatność. Program powinien być skonstruowany tak, by podopieczny nie musiał ponosić kosztów związanych z otrzymaną darowizną na leczenie. Chodzi tu
    in. o podatek od darowizny, który w przypadku wysokich kosztów leczenia onkologicznego może wynosić niebagatelne kwoty. Niesiona pomoc musi spełniać warunki pomocy społecznej, by być zwolniona od opodatkowania.
  • Elastyczność wypłaty środków na leczenie. Podopieczny powinien mieć możliwość skorzystania z uzbieranych środków, nawet jeśli nie została zebrana całkowita początkowo określona kwota. Sytuacja chorego zmienia się dynamicznie, dlatego coś, na co początkowo się zbierało, szybko może zamienić się na inne świadczenie mniej lub bardziej kosztowne.

 

Jak pomóc?

 

Zatrważający jest fakt, że w wyniku ciągłego wzrostu liczby zachorowań na raka, każdy choć raz zetknie się z tą chorobą w otoczeniu przyjaciół lub w pracy. A co czwarta osoba w Polsce będzie miała z nim styczność – bezpośrednio lub w najbliższym otoczeniu rodziny. Dlatego tak ważne jest solidarne działanie w walce z tą chorobą. Jego przejawem może być wpłacenie choć niewielkiej kwoty na wybrany fundusz. Jednym z nich jest program Skarbonka Fundacji Alivia. Podopiecznych prowadzących aktualnie zbiórki można znaleźć na stronie:

 

Osobiste doświadczenie – dlaczego dostęp do innowacyjnego leczenia jest naprawdę ważny

 

Fundacja Alivia nie powstałaby, gdyby nie osobiste doświadczenia Agaty Polińskiej (obecnej Wiceprezes Fundacji), u której w roku 2007, gdy miała 28 lat, zdiagnozowany został lokalnie zaawansowany, inwazyjny rak piersi. Ze względu na złe rokowania konieczne było wdrożenie agresywnego leczenia bazującego na najnowocześniejszych osiągnięciach wiedzy medycznej. Problem z uzyskaniem takiego leczenia w Polsce był źródłem ogromnych frustracji oraz niewyobrażalnego stresu. Finalnie, wielkim nakładem własnej pracy i prywatnych środków finansowych terapia została przeprowadzona z sukcesem.

[1] Kwota 6 851 026,22, na którą składają się wpłaty na poszczególne Skarbonki i wpłaty z 1% podatku dochodowego dedykowane konkretnym osobom posiadającym Skarbonki.