Niemal 100 tysięcy pacjentów z pęcherzem neurogennym. Niezauważalny problem. Kolejna odsłona kampanii „Uwolnij swoją moc”.

– Jest ich niemal 100 tysięcy, ale publicznie prawie się o nich nie mówi. Pacjenci z problemem pęcherza neurogennego to jedna z najbardziej zapomnianych grup chorych. Nieoczekiwanie może to spotkać każdego z nas – mówi prof. Piotr Radziszewski z Katedry i Kliniki Urologii Ogólnej, Onkologicznej i Czynnościowej Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego.

W kolejnej odsłonie kampanii „Uwolnij swoją moc” Fundacja Integracja apeluje o poprawę jakości życia osób z niepełnosprawnością, cierpiących z powodu przewlekłego zalegania moczu. Rozwiązaniem jest samocewnikowanie za pomocą cewników hydrofilowych.

Historia Piotra, mieszkańca województwa lubuskiego, jest tak nieprawdopodobna, że wydaje się być wręcz niemożliwa. Podczas zabawy z dzieckiem na przydomowym trawniku przewrócił się, kawałek kręgu odłamał się i wbił w sam środek rdzenia w kręgosłupie. Wypadek zdarzył się 13 lat temu, od tego czasu Piotr porusza się na wózku. – W szpitalu założyli mi pieluchę. A jak im się nie chciało tej mokrej pieluchy zmieniać, to mi na nią drugą nałożyli. Nie miałem żadnej opieki urologicznej. Nie pamiętam, żeby do mnie przychodził urolog, albo żeby zalecali takie konsultacje. Miałem często zapalne dróg moczowych, więc do urologa chodziłem prywatnie – wspomina Piotr.
Od innych pacjentów dowiedział się czym różni się cewnik wewnętrzny od zewnętrznego. Zanim nauczył się zakładać cewnik zewnętrzny samodzielnie, minęło pół roku.

Samocewnikowanie polega na wprowadzeniu samodzielnie przez pacjenta lub przez jego opiekuna cewnika do pęcherza moczowego, aby go opróżnić. Problem w tym, że jak podkreśla prof. Radziszewski – W Polsce brakuje ludzi, którzy by uczyli pacjentów samocewnikowania. Jakaś wiedza o tym problemie w środowisku lekarskim jest, ale komunikacji w tym obszarze między lekarzami podstawowej opieki zdrowotnej, urologami, pielęgniarkami, rehabilitantami a pacjentami nie ma żadnej. W rezultacie chory po hospitalizacji jest odsyłany do domu w pampersie lub z podpaską,
a w jego wypisie szpitalnym czytamy: pacjent rozcewnikowany, zapampersowany, przyuczony mechanizmu pęcherzowego. A potem pacjent musi sobie radzić sam.

Problemy z pęcherzem neurogennym są częstym powodem wycofania się chorych z życia towarzyskiego, zawodowego i intymnego.

Aby wesprzeć osoby dotknięte neurogenną dysfunkcją pęcherza moczowego, Integracja stworzyła kompendium wiedzy o cewnikowaniu: www.niepelnosprawni.pl/cewnikowanie. To pierwsze takie miejsce z kompleksowymi informacjami, opiniami i poradami ekspertów oraz historiami pacjentów.

Badania potwierdzają, że standardy wdrożone w krajach europejskich, uwzględniające stosowanie jednorazowych cewników hydrofilowych, obniżają ryzyko niepożądanych infekcji i umożliwiają pełną aktywność zawodową, a co najważniejsze poprawiają komfort życia codziennego tych osób. Dlatego jednym z priorytetów kampanii „Uwolnij swoją moc” jest aktywne wsparcie działań na rzecz refundacji cewników hydrofilowych w Polsce. Cewniki hydrofilowe powinny być objete pełną refundacją przez Narodowy Fundusz Zdrowia, ponieważ są rekomendowane przez ekspertów, jako najlepsze i najbezpieczniejsze. Problem w tym, że finansowanie z Narodowego Funduszu Zdrowia jest niewystarczające i pacjenci nie mogą ich powszechnie używać.

 

**

Integracja od ponad 20 lat działa na rzecz wyrównywania społecznych szans osób z niepełnosprawnościami, kształtowania świadomości obywatelskiej oraz integracji społecznej. Od 1994 r. wydaje magazyn „Integracja”, od 1997 r. produkuje program telewizyjny, od 2003 r. prowadzi portal www.niepelnosprawni.pl i od dwóch lat www.sprawniwpracy.pl. Jest organizatorem wielu kampanii społecznych, m.in. „Nie chcę być strażakiem”, „Płytka wyobraźnia to kalectwo”, „Czy naprawdę chciałbyś być na naszym miejscu”, „Dlaczego traktujesz nas inaczej”.