Obecny projekt zmian do Ustawy o refundacji leków, środków spożywczych specjalnego przeznaczenia żywieniowego oraz wyrobów medycznych może sprawić, iż ogromna część pacjentów zostanie uziemiona w domach. Skutkami używania przez nich tańszych odpowiedników wyrobów medycznych proponowanych w ramach ustawy, będą liczne powikłania. Ich leczenie wiąże się z nieporównywalnie wyższymi kosztami dla budżetu państwa niż środki zaoszczędzone w ramach ograniczeń refundacyjnych.

Fundacja STOMAlife walcząca z wykluczeniem społecznym stomików, jest głęboko zaniepokojona zmianami zaproponowanymi w nowym projekcie zmian do Ustawy Refundacyjnej (ustawa z dnia 12 maja 2011 o refundacji leków, środków spożywczych specjalnego przeznaczenia żywieniowego oraz wyrobów medycznych w treści zmian zaproponowanych dnia 15.06.2016) dotyczących potencjalnej odpłatności za sprzęt medyczny, w tym stomijny. W nadziei na ustosunkowanie się adresatów do proponowanych zmian, Fundacja STOMAlife wystosowała list otwarty do wszystkich najwyższych władz państwowych, w tym Prezydenta RP Andrzeja Dudy, Premier Beaty Szydło, Marszałków Sejmu oraz Senatu, posłów oraz wielu osób związanych ze środowiskiem medycznym.

Poniżej przesyłamy Państwu treść listu oraz wykaz osób, do których został skierowany:

List otwarty Fundacji STOMAlife w sprawie projektu zmian do Ustawy z dnia 12 maja 2011 r.
o refundacji leków, środków spożywczych specjalnego przeznaczenia żywieniowego oraz wyrobów medycznych w treści zmian zaproponowanych dnia 15.06.2016 r.

Szanowni Państwo,

jako fundacja STOMAlife walcząca z wykluczeniem społecznym stomików, jesteśmy głęboko zaniepokojeni zmianami zaproponowanymi w nowym projekcie Ustawy Refundacyjnej (ustawa z dnia 12 maja 2011 o refundacji leków, środków spożywczych specjalnego przeznaczenia żywieniowego oraz wyrobów medycznych w treści zmian zaproponowanych dnia 15.06.2016) dotyczących potencjalnej odpłatności za sprzęt medyczny w tym stomijny, rozumiany nie tylko jako worek i płytka, ale również środki pielęgnacyjne, bez których prawidłowe zabezpieczenie stomii nie jest możliwe.

Proponowane niejasne zapisy oraz dołączenie wyrobów medycznych do zasad refundacji leków, mogą doprowadzić do zmniejszenia dostępności sprzętu stomijnego, jak również wprowadzenia
na rynek sprzętu niskiej jakości.

W Polsce żyje obecnie blisko 40 000 stomików, a co roku wykonuje się około 6 000 zabiegów wyłonienia kolejnych stomii. Większość pacjentów stomijnych zarabia poniżej średniej krajowej, jest na emeryturze lub rencie lub pozostaje bez pracy w wyniku wykluczenia społecznego związanego
z chorobą, a co za tym idzie boryka się z problemami finansowymi. Większość osób z wyłonioną stomią to pacjenci onkologiczni (ponad 63%), seniorzy lub też osoby, które chorują od dziecka. Stomia wyłaniania jest również w następstwie chorób zapalnych układu pokarmowego oraz wypadków komunikacyjnych.

Jak wiadomo, sprzęt stomijny jest sprzętem jednorazowego użytku, a jego stosowania nie można przerwać ani zastąpić niczym innym. Pacjent musi być zaopatrzony przez 24 godziny na dobę, 365 dni w roku. Zapewnienie ciągłości bezpłatnego dostępu do sprzętu wysokiej jakości jest koniecznością w walce stomików o zachowanie godnego życia. Tylko pełna refundacja sprzętu umożliwi stomikom dalsze aktywne funkcjonowanie w społeczeństwie. Szczególnie ważne jest to dla osób o niskich dochodach. Należy pamiętać, iż w wielu przypadkach są to osoby z wieloma chorobami przewlekłymi, których leczenie obciąża budżet pacjenta.

Obecnie obowiązujące kwoty refundacji nie pozwalają na bezpłatne otrzymanie wystarczającej ilości sprzętu, ponieważ pacjent może otrzymać średnio mniej niż jeden worek dziennie. Należy pamiętać, że niewłaściwie dobrany sprzęt lub jego niewystarczająca ilość prowadzą do niebezpiecznych powikłań, takich jak martwica, przetoki, przepuklina okołostomijna, bolesne odparzenia i rany.
W skrajnych przypadkach leczenie powikłań wymaga leczenia ambulatoryjnego, a nawet szpitalnego, co generuje dodatkowe koszty dla budżetu – co warto zaznaczyć wyższe aniżeli te, które przeznaczone zostałyby na refundację.

Z naszych badań wynika, że dalsze ograniczanie wydatków Państwa na sprzęt stomijny może katastrofalnie pogorszyć i tak trudną sytuację pacjentów. Obecnie, po wyłonieniu stomii z aktywności zawodowej rezygnuje blisko 2/3 z nich, a 87% stomików odczuwa obawy związane z powrotem
do życia społecznego. Przyjmując konieczność ponoszenia nawet częściowej odpłatności za sprzęt, znacznie powiększy się liczba osób rezygnujących z życia zawodowego, a co za tym idzie zwiększą się koszty państwa związane z ich utrzymaniem. Wydatki z ubezpieczenia społecznego np. na najniższą rentę w skali roku to ponad 10 000 złotych, co stanowi trzykrotność kwoty refundacji rocznego zaopatrzenia w sprzęt kolostomijny.

Dodatkowo niepokojącą konsekwencją proponowanej zmiany jest ryzyko przeniesienia realizacji zaopatrzenia w sprzęt stomijny ze specjalistycznych sklepów medycznych do aptek. W przypadku naszych pacjentów kwestią kluczową jest możliwość uzyskania fachowej porady przez wyspecjalizowany i wyszkolony personel, w miejscu, które zapewni im zachowanie intymności
i poszanowania godności osobistej. Stomia jest sprawą bardzo intymną, a dla wielu pacjentów wręcz wstydliwą. Publiczne przyznanie się do posiadania stomii, dla wielu osób może stać się barierą nie do pokonania, a zaopatrywanie się w sprzęt stomijny w aptece może generować krępujące sytuacje.
W aptece nie ma ani czasu, ani miejsca na demonstrację sprzętu czy próbę jego dopasowania. Zapewnienie pełnego komfortu stomikom, wymagałoby od aptek dostosowania warunków lokalowych w tym zapewnienia przymierzalni jak również gruntownego przeszkolenia personelu.

Proponowane zmiany w ustawie to kolejny cios w stomików, po odebraniu im w 2003 roku specjalistycznych poradni finansowanych z budżetu państwa. W ramach działań naszej fundacji, staramy się zapełnić tę lukę powołując bezpłatne Punkty Konsultacyjo-Szkoleniowe, w których można uzyskać pomoc pielęgniarki, lekarza, dietetyka czy psychologa. Jest to jednak wciąż jedynie kropla
w morzu potrzeb. Wszystkie nasze działania koncentrują się na jednym – poprawa jakości życia osób
z wyłonioną stomią. Nikt jednak nie będzie w stanie pomóc im w powrocie do normalnego życia, jeśli nie zostaną zaspokojone podstawowe potrzeby związane z zaopatrzeniem stomii. Stomia jest zawsze kwestią indywidualną i tak też musi być postrzegana. Dostęp do swobodnego wyboru zaopatrzenia
w ramach bezpłatnych limitów jest niezbędny do sprawnego, społecznego funkcjonowania tej grupy pacjentów. Nie można traktować zaopatrzenia innego producenta jak leku generycznego.

Refundacja sprzętu stomijnego – stan obecny

Obecnie pacjentom z wyłonioną stomią przysługują miesięczne limity kwotowe uzależnione
od rodzaju wyłonionej stomii:

  1. Kolostomia – 300 zł brutto/m-c
  2. Urostomia – 480 zł brutto/m-c
  3. Ileostomia – 400 zł brutto/m-c

Powyższe limity zostały ustanowione w 2004 roku i od tego czasu nie uległy waloryzacji. W czasie obowiązywania limitów, zmianom uległy stopy opodatkowania podatkiem VAT sprzętu stomijnego
z 0% na 8%, co nie przełożyło się na podwyższenie limitów dla pacjentów. W efekcie pacjenci mogą kupić mniej sprzętu stomijnego, niż w momencie ustalania powyższych limitów.

W 2012 roku wyłączono z refundacji wszelkie akcesoria do pielęgnacji prawidłowego zabezpieczenia stomii. Ze względu na liczne protesty stomików, których jakość życia uległa gwałtownemu pogorszeniu, w styczniu 2014 roku środki pielęgnacyjne powróciły na listę refundacyjną.

Z przeprowadzonych na zlecenie naszej Fundacji badań opinii wynika, że prawie co drugi stomik uważa, iż obecne limity refundacyjne nie są wystarczające do pełnego zabezpieczenia w sprzęt stomijny.

Zagrożenia wynikające z propozycji zmian w Ustawie

  1. Wprowadzenie obowiązku odpłatności za sprzęt stomijny.
  2. Ograniczenie dostępności do różnorodności i wysokiej jakości sprzętu stomijnego.
  3. Niewłaściwie dobrany sprzęt lub jego niewystarczająca ilość mogą prowadzić
    do niebezpiecznych powikłań, takich jak martwica, przetoki, przepuklina okołostomijna, bolesne odparzenia i rany. W skrajnych przypadkach leczenie powikłań wymaga leczenia ambulatoryjnego, a nawet szpitalnego, co generuje dodatkowe koszty dla budżetu.
  4. Brak możliwości doboru odpowiedniego sprzętu, spowoduje pogłębienie wykluczenia społecznego stomików.
  5. Znacznie zwiększy się liczba osób rezygnujących z życia zawodowego, a co za tym idzie wzrosną koszty Państwa związane z ich utrzymaniem. Pozostając bez wyjścia osoby te będą zwracać się o świadczenia gwarantowane ze skarbu Państwa.
  6. Ryzyko przeniesienia realizacji zleceń na sprzęt stomijny z punktów medycznych do aptek, które nie posiadają odpowiednich warunków lokalowych, uniemożliwi zachowanie intymności i poszanowania godności osobistej, np. przy doborze sprzętu lub otrzymaniu fachowej porady. Jest to dodatkowy cios w komfort życia pacjentów po odebraniu im w 2003 roku specjalistycznych poradni stomijnych finansowanych z budżetu państwa.

Realne potrzeby osób z wyłonioną stomią

Aby stomicy mogli w pełni powrócić do życia w społeczeństwie, muszą zostać spełnione pewne warunki:

  1. Bezpłatny dostęp do sprzętu stomijnego, zgodnego z indywidualnym zapotrzebowaniem
  2. Zdefiniowanie sprzętu stomijnego jako: worków stomijnych, płytek, specjalistycznych środków do higieny i prawidłowego zabezpieczenia stomii oraz skóry wokół niej.
  3. Możliwość doboru rodzaju i ilości sprzętu zgodnie z indywidualnymi potrzebami poszczególnych osób, w oparciu o decyzje profesjonalisty, czyli lekarza lub pielęgniarki stomijnej.
  4. Łatwy i bezpłatny dostęp do poradni stomijnych, gwarantujących profesjonalne porady.

W imieniu wszystkich stomików oraz Fundacji STOMAlife, list ten kierujemy z prośbą
o ustosunkowanie się do proponowanych zmian.

Adresaci listu:

Andrzej Duda – Prezydent Rzeczypospolitej Polskiej

Beata Szydło – Prezes Rady Ministrów RP

Marek Kuchciński – Marszałek Sejmu

Stanisław Karczewski – Marszałek Senatu

Marek Michalak – Rzecznik Praw Dziecka

Barbara Kozłowska – Rzecznik Praw Pacjent

Waldemar Kraska – Przewodniczący Senackiej Komisji Zdrowia

Bartosz Arłukowicz – Przewodniczący Sejmowej Komisji Zdrowia

Joanna Kopcińska – Posłanka na Sejm RP

Tomasz Latos – Poseł na Sejm RP

Beata Małecka-Libera – Posłanka na Sejm RP

Marek Ruciński – Poseł na Sejm RP

Andrzej Sośnierz – Poseł na Sejm RP

Alicja Chybicka– Posłanka na Sejm RP

Katarzyna Czochara – Posłanka na Sejm RP

Barbara Dziuk – Posłanka na Sejm RP

Elżbieta Gelert – Posłanka na Sejm RP

Marek Hok – Poseł na Sejm RP

Władysław Kosiniak-Kamysz – Poseł na Sejm RP

Alicja Kaczorowska – Posłanka na Sejm RP

Bernadeta Krynicka – Posłanka na Sejm RP

Gabriela Masłowska – Posłanka na Sejm RP

Krzysztof Michałkiewicz – Poseł na Sejm RP

Rajmund Miller – Poseł na Sejm RP

Zbigniew Pawłowicz – Poseł na Sejm RP

Elżbieta Radziszewska – Posłanka na Sejm RP

Paweł Skutecki – Poseł na Sejm RP

Jolanta Szczypińska – Posłanka na Sejm RP

Krystyna Wróblewska – Posłanka na Sejm RP

Małgorzata Zwiercan – Posłanka na Sejm RP

Mariana Zembala – Posłanka na Sejm RP

Józefa Szczurek-Żelazko – Posłanka na Sejm RP

Krzysztof Szulowski – Poseł na Sejm RP

Jarosław Sachajko – Poseł na Sejm RP

Grzegorz Raczak – Poseł na Sejm RP

Krzysztof Ostrowski – Poseł na Sejm RP

Kazimierz Matuszny – Poseł na Sejm RP

Marty Golbik – Posłanka na Sejm RP

Grzegorz Furga – Poseł na Sejm RP

Radosław Lubczyk – Poseł na Sejm RP

Jerzy Kozłowski – Poseł na Sejm RP

Ewy Kopacz – Posłanka na Sejm RP

Józefa Hrynkiewicz – Posłanka na Sejm RP

Teresa Glenc – Posłanka na Sejm RP

Lidia Gądek – Posłanka na Sejm RP

Tadeusz Dziuba – Poseł na Sejm RP

Anna Czech – Posłanka na Sejm RP

prof. dr hab. n. med. Marek Krawczyk – Rektor Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego

  1. n. med. Anna Koper – Konsultant krajowy ds. pielęgniarstwa onkologicznego

dr hab. n. hum. Maria Kózka – Konsultant krajowy ds. pielęgniarstwa

mgr Beata Ostrzycka – Konsultant krajowy ds. pielęgniarstwa rodzinnego

dr n. o zdrowiu Mariola Rybka – Konsultant krajowy ds. pielęgniarstwa przewlekle chorych

i niepełnosprawnych

  1. n. med. Anna Koper – Konsultant krajowy ds. pielęgniarstwa onkologicznego

dr hab. n. hum. Maria Kózka – Konsultant krajowy ds. pielęgniarstwa

mgr Beata Ostrzycka – Konsultant krajowy ds. pielęgniarstwa rodzinnego

dr n. med. Krystyna Piskorz-Ogórek – Konsultant krajowy ds. pielęgniarstwa pediatrycznego

dr hab. n. hum. Ewa Wilczek-Rużyczka  – Konsultant krajowy ds. pielęgniarstwa psychiatrycznego

dr hab. n. med. Maria Teresa Szewczyk – Konsultant krajowy ds. pielęgniarstwa chirurgicznego i operacyjnego

mgr Izabela Kaptacz – Konsultant ds. pielęgniarstwa opieki paliatywnej

Prof. dr hab. Janusz Bohosiewicz – Konsultant krajowy ds. chirurgii dziecięcej

Prof. dr hab. Tomasz Kostka – Konsultant krajowy ds. geriatrii

Lek. Wiesława Pokropska – Konsultant krajowy ds. medycyny paliatywnej

Prof. dr hab.  Marian Klinger – Konsultant krajowy ds. nefrologii

Prof. dr hab.  Danuta Zwolińska – Konsultant krajowy ds. nefrologii dziecięcej

Prof. dr hab.  Ewa Helwich – Konsultant krajowy ds. neonatologii

Prof. dr hab. Marek Sosnowski – Konsultant krajowy ds. urologii

Dr hab. n. med. Tomasz Koszutski – Konsultant krajowy ds. urologii dziecięcej

Prof. dr hab. Mirosław J. Wysocki – Konsultant krajowy ds. zdrowia publicznego

Prof. nadzw. dr hab. n. med. Teresa Jackowska – Konsultant krajowy ds. pediatrii

Prof. dr hab. Paweł Małdyk – Konsultant krajowy ds. ortopedii i traumatologii narządu ruchu

Collegium Medicum im. Ludwika Rydygiera w Bydgoszczy

Jeannette Kalyta – Fundacja „Dobre Ręce Polskich Położnych”

Grzegorz Kotoro – Fundacja Europejskie Centrum Edukacji PO PROSTU

Ks. dr Arkadiusz Nowak – Fundacja Instytut Praw Pacjenta i Edukacji Zdrowotnej

Halina Wilk – Łódzkie Stowarzyszenie Stomijne

Maciej Hamankiewicz – Naczelna Izba Lekarska

Zofia Małas – Naczelna Izba Pielęgniarek i Położnych

dr hab. n. med. Zbigniew Lorenc – Polski Klub Koloproktologii

Barbara Jobda – Polskie Stowarzyszenie Pielęgniarek Onkologicznych

prof. dr hab. n. med. Piotr Rutkowski – Sekretariat Polskiego Towarzystwa Chirurgii Onkologicznej Centrum Onkologii – Instytut

prof. dr hab. Jacek Fijuth – Polskie Towarzystwo Onkologiczne Biuro Zarządu Głównego

Grażyna Majewska – Polskie Towarzystwo Pielęgniarek Stomijnych

dr Grażyna Wójcik – Polskie Towarzystwo Pielęgniarskie Zarząd Główny

prof. dr hab. n. med. Piotr Chłosta – Polskie Towarzystwo Urologiczne

Pomorskie Stowarzyszenie Stomijne

prof. Jan Kulig – Zarząd Główny Towarzystwa Chirurgów Polskich

Prof. dr hab. med. Marek Synder – Polskie Towarzystwo Ortopedyczne i Traumatologiczne

prof. dr hab. Dariusz Patkowski – Klinika i Katedra Chirurgii i Urologii Dziecięcej

Prof. Andrzej Rajewski – Polskie Towarzystwo Psychiatryczne

Marek Kiljański – Biuro Zarządu Głównego Polskiego Towarzystwa Fizjoterapii